Медицинский препарат стоимостью 160 млн. рублей!

Страница 5 из 5

[ Сообщений: 99 ]

Автор

Afina22

Завсегдатай

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 2513
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 85 раз.

незнамокто, да, больно и печально. Но вот если бы папа и мама Миши проверились у генетика, может не было бы сейчас такой ситуации. СМА это генетическое нарушение, поврежденный ген известен. Сейчас, конечно, делают скрининги, но только по части заболеваний, более распространённых. Не знаю, планируется ли как то улучшить эту ситуацию. Конкретно Мише, скорее всего удастся помочь. Усманов или ещё кто-то закроет сбор, но у ребёнка есть главное - время. Есть время.

_________________
То,что Вы можете воспринимать спокойно,больше не управляет Вами.

незнамокто

Ветеран

Регистрация: 14.09.2017
Сообщения: 155648
Откуда: Судострой
Благодарил (а): 998 раз.
Поблагодарили: 1171 раз.

незнамокто

Ветеран

Регистрация: 14.09.2017
Сообщения: 155648
Откуда: Судострой
Благодарил (а): 998 раз.
Поблагодарили: 1171 раз.

Afina22

Завсегдатай

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 2513
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 85 раз.

Код:

. В январе 2019 года вся страна наблюдала новогоднее чудо – в прямом эфире в «Русском лото» был разыгран миллиард рублей, который поровну разделили два участника: водитель молоковоза из Екатеринбурга Николай Мирошниченко и петербурженка Любовь Догорова из Санкт-Петербурга, пенсионерка, подрабатывала гардеробщицей в спортивном комплексе.
    

Ну вот тоже свалились нежданно пятьсот миллионов. Интересно, конечно, куда потрачены, на благотворительность?

_________________
То,что Вы можете воспринимать спокойно,больше не управляет Вами.

незнамокто

Ветеран

Регистрация: 14.09.2017
Сообщения: 155648
Откуда: Судострой
Благодарил (а): 998 раз.
Поблагодарили: 1171 раз.

Afina22 писал(а):

Ты не поняла. Симоньян сулит царствие небесное богатым пожертвователям

Afina22

Завсегдатай

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 2513
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 85 раз.

незнамокто писал(а):

Afina22 писал(а):

Ты не поняла. Симоньян сулит царствие небесное богатым пожертвователям

Это называется спонсоринг. Там любые средства хороши, чтобы помочь , ведь речь реально идёт о жизни ребёнка. У него нет времени. Честно признаться, какое-то настроение хреновое под Новый год от всего этого несовершенства жизни, блин.

Вот в двадцать первом веке живем, а жизнь человеческая все равно зависит от количества разноцветных бумажек.

_________________
То,что Вы можете воспринимать спокойно,больше не управляет Вами.

незнамокто

Ветеран

Регистрация: 14.09.2017
Сообщения: 155648
Откуда: Судострой
Благодарил (а): 998 раз.
Поблагодарили: 1171 раз.

Afina22 писал(а):

Вот в двадцать первом веке живем, а жизнь человеческая все равно зависит от количества разноцветных бумажек

Симоньян вас и призывает перед новым годом избавиться от части тех бумажек, взамен на царствие небесное.

Сама она наверно уже пожертвованиями выкупила себе местечко там.. или может просто не верит в эту лабуду религиозную

Afina22

Завсегдатай

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 2513
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 85 раз.

незнамокто писал(а):

Afina22 писал(а):

Вот в двадцать первом веке живем, а жизнь человеческая все равно зависит от количества разноцветных бумажек

Ну есть ведь и реально верующие, для которых важно именно это царствие. Не знаю, как Симоньян, насколько верующая, благотворительностью тоже занимается, да.

_________________
То,что Вы можете воспринимать спокойно,больше не управляет Вами.

незнамокто

Ветеран

Регистрация: 14.09.2017
Сообщения: 155648
Откуда: Судострой
Благодарил (а): 998 раз.
Поблагодарили: 1171 раз.

Afina22 писал(а):

У вас плохо с восприятием текста. Тут явный троллинг богатых и верующих с ее стороны, ага. Но сама она этого не осознает конечно, ибо тупа и цинична

"У нас в подписчиках много богатых, уважаемых людей, много верующих. Вспомните о Царствии Небесном. Без таких поступков туда, говорят, не пускают."

Ну как тут не представить ее ухмылку?
Тяжело? Понимаю

Ну Чупа ж вылитый :rzach:

kopaldis

Ветеран

Регистрация: 30.06.2016
Сообщения: 21110
Откуда: нижегородец
Благодарил (а): 327 раз.
Поблагодарили: 907 раз.

Хе. По ящику под четверть ярда уже хотят за ампулу .Ну это считаю предел . Хоть и на правах рекламы :rzach:

Gest

Ветеран

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 19083
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 367 раз.

kopaldis писал(а):

Хе. По ящику под четверть ярда уже хотят за ампулу .Ну это считаю предел . Хоть и на правах рекламы :rzach:

Небольшие партии не могут быть дешевыми. Стоимость разработки подобного лекарства примерно равна разработке новой вакцины "с нуля" - где то полтора-два ярда рублей, малотонажное производство - еще пол ярда(но скорее всего дешевле)... тебе надо где то 1000 ампул в год, т.е. дешевле, чем 2-5 млн за штуку не получится.

_________________
"Мы не нуждаемся в вашей признательности..."(с)

kopaldis

Ветеран

Регистрация: 30.06.2016
Сообщения: 21110
Откуда: нижегородец
Благодарил (а): 327 раз.
Поблагодарили: 907 раз.

Gest писал(а):

kopaldis писал(а):

Хе. По ящику под четверть ярда уже хотят за ампулу .Ну это считаю предел . Хоть и на правах рекламы :rzach:

Да да . Я понимаю это пробник .насчет кошельков .Но этот пробник палевный . нАДА чтоль нам пендосов логику включить . Мы научились плохому уже хорош :rzach:

Gest

Ветеран

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 19083
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 367 раз.

kopaldis писал(а):

Мы научились плохому уже хорош :rzach:

Это логично, ведь спуск энергетически более выгоден, чем восхождение...

_________________
"Мы не нуждаемся в вашей признательности..."(с)

kopaldis

Ветеран

Регистрация: 30.06.2016
Сообщения: 21110
Откуда: нижегородец
Благодарил (а): 327 раз.
Поблагодарили: 907 раз.

Gest писал(а):

kopaldis писал(а):

Мы научились плохому уже хорош :rzach:

Это логично, ведь спуск энергетически более выгоден, чем восхождение...

Основная проблема и можно сказать неразрешимая . Нет даж предпосылок к тому чтоб прижилась логика та . И не только мы тому пример.
Обшиблись правители мира панимашь :rzach:

Пьянь

Ветеран

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 11153
Благодарил (а): 5 раз.
Поблагодарили: 318 раз.

vs773 писал(а):

https://www.google.ru/amp/s/www.bashinform.ru/amp/news/1495557-v-bashkirii-malyshka-so-strashnoy-boleznyu-vyigrala-lekarstvo-za-160-mln-rubley/
Полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Стерлитамака спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей сделают бесплатно.

У малышки спинальная мышечная атрофия — смертельное заболевание. Спасти ребенка может всего одна инъекция дорогостоящего американского препарата Zolgensma. Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. У родителей Анелии оставались считанные месяцы до двухлетия дочери, и Дамир и Эвелина объявили сбор средств. Пока из необходимой суммы удалось собрать около 10 млн рублей.

Какое-то аццкое наипалово.
Страшная болезнь лечится одним уколом за 2 ляма баксов.
Это прям сюжет.

Чупакабра

Обозреватель

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 88622
Откуда: Плюк—планета № 215 в Тентуре галактики "Кин-дза-дза" в Спирали.
Благодарил (а): 2997 раз.
Поблагодарили: 2680 раз.

24 ноября 2020 года Правительство России включило препарат «Спинраза» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Распоряжение вступит в силу 1 января 2021 года

Осталось 2 дня для до вступления распоряжения в силу!

В мае 2019 года FDA одобрило «Золгенсма» (Zolgensma[en], онасемноген абепарвовек)[9] — генную терапию спинальной мышечной атрофии с биаллельной мутацией гена выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1) у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Регуляторное разрешение выдано «Авексис» (AveXis), которую «Новартис» (Novartis) купила за 8,7 млрд долларов.

т.е. Не прошло и года, но все уверены что это лекарство ВСЕ ЛЕЧИТ ОДНИМ УКОЛОМ? :consul:

_________________

Чупакабра

Обозреватель

Да.. почитал вчера мед форумы...

говорят что у этой болезни лечения не существует на данный момент...

_________________

Медвежуть

Ветеран

Регистрация: 20.08.2014
Сообщения: 25582
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 851 раз.

walker писал(а):

Медвежуть писал(а):

"Случайных" болезней не бывает, так же, как более не осталось "невинных"..
Очередная "чистка" неминуема!
:yahoo:

а в чем вина больного раком или врожденным пороком?

У каждого своя карма..

_________________
बन्दर-लोग

vs773

Ветеран

Регистрация: 21.08.2014
Сообщения: 94054
Благодарил (а): 13 раз.
Поблагодарили: 1079 раз.

Чупакабра писал(а):

Да.. почитал вчера мед форумы...

говорят что у этой болезни лечения не существует на данный момент...

Вобля! А лекарство есть .... за 160 млн! Получается наёбка!

_________________
«Храматыка е выскусьтво правыльно чытаты ы пысаты…»
Американская Террористическая Организация ВСУ, ИГИЛ, Аль-Каида.

Страница 5 из 5

[ Сообщений: 99 ]

Стрaница Пред. 1, 2, 3, 4, 5

Все форумы ForUA » Политика и экономика


		[ Time : 0.100s \| 19 Queries \| GZIP : Off ]