Afina22 писал(а):
Не секрет, сбор закрыл Алишер Усманов.
Усманов, помоги!
Один укол — целая жизнь
Поможем Мише Бахтину!
Дима с Яной очень ждали своего первенца. Беременность протекала хорошо, роды прошли легко. Миша родился 22 июля. Совершенно здоровый ребёнок, однако уже через несколько дней мама стала замечать, что сын не двигает ручками.
Сын слабел с каждым днём. Через две недели в платной клинике Мише сделали нейросонографию, успокоили родителей, сообщили, что с ребёнком всё хорошо и отправили домой.
Все врачи говорили одно — это гипотонус мышц.
Еще через несколько дней Яну с Мишей положили в ОДКБ № 1. Тут впервые родителям стали говорить о СМА.
«Взяли анализ у сына и отправили в Москву для подтверждения диагноза. Результат мы ждали две недели. Спустя это время диагноз СМА у Миши подтвердился», — говорит Мишина мама.
21 августа Мишу выписали домой. Врачи научили родителей жить с ребёнком с таким генетическим заболеванием. Выдали необходимое оборудование на первое время для ребёнка (мешок Амбу, пульсоксиметр, аспиратор).
Дома Миша кушал через зонд, потому что не мог сам откашливать. Подвижность в руках и ногах была неактивной, голову не держал. Только в воде при купании движения были активными, он мог шевелить ножками и ручками.
28 августа 2020 г. у Миши случился приступ. Родители гуляли с ним на свежем воздухе в коляске.
«Миша резко проснулся и начал сразу же плакать, я взяла его на руки и увидела, что у него посинели губы. Я тут же взяла мешок Амбу и начала откачивать его. Дальше мы оказались в реанимации в ОДКБ г. Екатеринбурга», — говорит Мишина мама.
Сейчас Миша находится в реанимации в тяжелом, но стабильном состоянии, он подключён к аппарату ИВЛ.
Сейчас Мише необходим препарат Золгенсма (Zolgensma). Стоимость препарата 2 300 000 $. Ставится одна ампула на всю жизнь. Сумма неподъёмная для семьи, поэтому мы открываем сбор и просим у вас поддержки. Общая сумма, которую семья Миши уже собрала, составляет 121 443 390 рублей, среди которых и те деньги, что уже собрал и продолжает собирать Фонд.
При введении этого препарата в кратчайшие сроки у Миши есть все шансы на достойную нормальную жизнь! Сделайте пожертвование ...
