Медицинский препарат стоимостью 160 млн. рублей!


 [ Сообщений: 99 ]  Стрaница Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.
Автор  
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 20.08.2014
Сообщения: 25582
Благодарил (а): 0 раз.
Поблагодарили: 851 раз.
Great Britain
А если не нравится - основывай собственную фамокологическую компанию, разрабатывай лекарства и раздавай их бесплатно.
Не забудь своим сотрудникам зарплаты платить из своего кармана.

_________________
बन्दर-लोग

   
  
    
 
Сообщение  
Старожил

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 8824
Благодарил (а): 250 раз.
Поблагодарили: 293 раз.
Россия
постянно вижу по тв сбор средств смсками на етей сэто болезнью. Был уверен, что это мошенники.
Насколько я понимаю, предприимчивые товарищи организуют благотворительную организацию и сбор средств смсками. Для этого находят настоящих родителей с больными детьми и болезнью подорожже. Чтоб не успеть собрать всю сумму в срок. Снимают слезливые ролики и крутят их по спасуТВ. Если все 160 млн не успеют собрать, то пустят на свои цели, включая накладные расходы, как я понимаю. Если успеют, то эти расходы уже сидят в цене. Все эти истории рекламируются с одним номером для смс. Я раз отправил, потом спам от алёшафонда ещё пару лет приходил на телефон раз в неделю.
Лучше помогать тем, кого знаешь лично.
И ещё сто раз подумать, что лучше. Спасти 160 детей по цене в миллион или одного за 160 млн.
Ещё был поражён тем, что эти фонды лечат на собранные деньги иностранных детей. Никак не мог понять причину, потом догадался, что так легче вывести деньги с концами из страны.
Хотя, когда то контактировал с фондом Подари жизнь, пока они не стали русофобами. Там вроде не замечал обмана. Но, потом они весь свой накопленный авторитет спустили на предвыбрную антипутинскую пропаганду.

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 20.08.2014
Сообщения: 25743
Откуда: Е-бург
Благодарил (а): 68 раз.
Поблагодарили: 654 раз.
Россия
vs773 писал(а):
https://www.google.ru/amp/s/www.bashinform.ru/amp/news/1495557-v-bashkirii-malyshka-so-strashnoy-boleznyu-vyigrala-lekarstvo-za-160-mln-rubley/
Полуторагодовалой Анелии Рафгутдиновой из Стерлитамака спасительный укол Zolgensma стоимостью 160 млн рублей сделают бесплатно.

У малышки спинальная мышечная атрофия — смертельное заболевание. Спасти ребенка может всего одна инъекция дорогостоящего американского препарата Zolgensma. Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Но ввести укол нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. У родителей Анелии оставались считанные месяцы до двухлетия дочери, и Дамир и Эвелина объявили сбор средств. Пока из необходимой суммы удалось собрать около 10 млн рублей.

******Волшебники и волшебницы — так Петр и Светлана Новожиловы из Екатеринбурга называют всех, кто словом и делом помогал собрать им практически нереальную сумму в 160 миллионов рублей на самое дорогое в мире лекарство для своей дочери Ани.


******Годовалый Захар Катков из Подмосковья стал одним из первых детей со СМА, которые получили укол «Золгенсма» на территории России. Стоимость инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов — порядка 160 миллионов рублей.

******В России СМА — это смертельная болезнь. Нет ни лечения, ни лекарства. Спасение есть только в США. Но чтобы его получить, надо стать долларовым миллионером. Как это накануне Нового года сделал тюменский малыш Дима Тишунин, чья семья собрала 163 млн рублей.

******Такой чудо эффект и стоит каких-то невероятных денег, 150 миллионов рублей. Это самое дорогое лекарство в мире. Потому что производится оно под конкретного ребенка, исходя из его индивидуальных особенностей. Препарат специально для Лени везли из Швейцарии.


Извините за цинизм, но это больше похоже на массовую махинацию.

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран

Регистрация: 03.05.2015
Сообщения: 16749
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 43 раз.
SHAMAN писал(а):
Извините за цинизм, но это больше похоже на массовую махинацию.
так по телику показывают.
чуть ли не countdown запускают

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 20.08.2014
Сообщения: 25743
Откуда: Е-бург
Благодарил (а): 68 раз.
Поблагодарили: 654 раз.
Россия
q4civa_1 писал(а):
SHAMAN писал(а):
Извините за цинизм, но это больше похоже на массовую махинацию.
так по телику показывают.
чуть ли не countdown запускают

И?
МММ по всем каналам рекламировали, реклама CrowdWiz несколько месяцев назад из каждого утюга шла....
Или ты веришь в честность и принципиальность журнашлюх? Смешно.

   
  
    
 
Сообщение  
Завсегдатай
Аватара пользователя

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 2513
Благодарил (а): 2 раз.
Поблагодарили: 85 раз.
Россия
SHAMAN писал(а):
q4civa_1 писал(а):
SHAMAN писал(а):
Извините за цинизм, но это больше похоже на массовую махинацию.
так по телику показывают.
чуть ли не countdown запускают

И?
МММ по всем каналам рекламировали, реклама CrowdWiz несколько месяцев назад из каждого утюга шла....
Или ты веришь в честность и принципиальность журнашлюх? Смешно.
Да почему махинации. Собирают , потому что цена на самом деле запредельная не только для простых граждан, но и для богатых. Я уже писала здесь где-то про этот препарат, он пока не зарегистрирован в России. Документы фирма Новартис подала на регистрацию в России, но пока ещё процесс не закончен, поэтому государство золгенсму не закупает. Кроме того, такие деньги смсками и пожертвованиями тоже не соберёшь, поэтому сбор закрывают обычно олигархи, звезды спорта, искусства, для кого перечисли ть несколько миллионов возможно. Цена на такие эксклюзивные препараты образуется не совсем обычным способом, то есть дело не в затратах на производство. Они рассчитывают примерные расходы на лечение и поддержание таких больных в течение жизни, и из этого выводят существующую цену . Препарат то такой один единственный, другого способа спасти детей пока нет. Конечно, лечение даже одного ребёнка где нибудь в регионе, съест весь бюджет на местную медицину, поэтому, я думаю, даже когда будут закупать, то распределение будет централизованное и ,так сказать, отдельной графой. А вообще как же это всё печально...как жесток этот мир... :(

_________________
То,что Вы можете воспринимать спокойно,больше не управляет Вами.

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 19083
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 367 раз.
СССР
Afina22 писал(а):
SHAMAN писал(а):
Извините за цинизм, но это больше похоже на массовую махинацию.
Да почему махинации.
...
Цена на такие эксклюзивные препараты образуется не совсем обычным способом, то есть дело не в затратах на производство. Они рассчитывают примерные расходы на лечение и поддержание таких больных в течение жизни, и из этого выводят существующую цену . Препарат то такой один единственный, другого способа спасти детей пока нет.
Цитата:
Второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России
30 ноября 2020

Второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России, пишет "Новая газета". По словам производителя, рисдиплам — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд для энтерального питания. Предполагается, что первые партии препарата поступят в гражданское обращение в России в мае следующего года. Цена — 340 тысяч долларов в год. Лечение пожизненное. Напомню, что первый препарат для лечения СМА, который был одобрен в России - «Спинраза». Он был одобрен в августе прошлого года, однако большинство российских пациентов не может его получить. Региональные власти, на которые возложена обязанность по закупке лекарства, отказываются это делать, ссылаясь на нехватку бюджета. Стоимость «Спинразы» — 750 тысяч долларов в первый год лечения, 375 тысяч — в последующие. Лечение, как и в случае с рисдипламом, пожизненное. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», на начало ноября этого года в России насчитывалось больше тысячи пациентов со СМА, из них 823 — дети. Эксперты предполагают, что потенциальное количество больных в стране может достигать 5 тысяч человек.

_________________
"Мы не нуждаемся в вашей признательности..."(с)

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 25271
Откуда: Спб
Благодарил (а): 172 раз.
Поблагодарили: 322 раз.
Россия
Gest писал(а):
Afina22 писал(а):
SHAMAN писал(а):
Извините за цинизм, но это больше похоже на массовую махинацию.
Да почему махинации.
...
Цена на такие эксклюзивные препараты образуется не совсем обычным способом, то есть дело не в затратах на производство. Они рассчитывают примерные расходы на лечение и поддержание таких больных в течение жизни, и из этого выводят существующую цену . Препарат то такой один единственный, другого способа спасти детей пока нет.
Цитата:
Второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России
30 ноября 2020

Второй препарат для лечения спинальной мышечной атрофии зарегистрирован в России, пишет "Новая газета". По словам производителя, рисдиплам — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд для энтерального питания. Предполагается, что первые партии препарата поступят в гражданское обращение в России в мае следующего года. Цена — 340 тысяч долларов в год. Лечение пожизненное. Напомню, что первый препарат для лечения СМА, который был одобрен в России - «Спинраза». Он был одобрен в августе прошлого года, однако большинство российских пациентов не может его получить. Региональные власти, на которые возложена обязанность по закупке лекарства, отказываются это делать, ссылаясь на нехватку бюджета. Стоимость «Спинразы» — 750 тысяч долларов в первый год лечения, 375 тысяч — в последующие. Лечение, как и в случае с рисдипламом, пожизненное. По данным благотворительного фонда «Семьи СМА», на начало ноября этого года в России насчитывалось больше тысячи пациентов со СМА, из них 823 — дети. Эксперты предполагают, что потенциальное количество больных в стране может достигать 5 тысяч человек.

То есть, чтобы их всех вылечить, нужно примерно 160 млрд руб. Это уже больше, чем бюджет РФ?

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 25271
Откуда: Спб
Благодарил (а): 172 раз.
Поблагодарили: 322 раз.
Россия
Гуманизм не должен идти вразрез с математикой

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 19083
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 367 раз.
СССР
Капитализм основан на протестантской морали, там нет такого понятия как "гуманизм".

_________________
"Мы не нуждаемся в вашей признательности..."(с)

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 23.08.2014
Сообщения: 18870
Откуда: Ханты-Мансийск
Благодарил (а): 360 раз.
Поблагодарили: 1147 раз.
Россия
Естественный отбор — основной фактор эволюции, приводящий к выживанию и преимущественному размножению более приспособленных к данным условиям среды особей, обладающих полезными наследственными признаками.

Человечество упорно деградирует, умножая количество нежизнеспособных от рождения особей, которые давая потомство передают свои гнутые и битые гены, тиражируя себя в геометрической прогрессии. На Земле практически перестали рождаться здоровые дети.

_________________
Добре спозаранку-надобранич щеневмерлие патриоти-ватобори, кримоблокувадники, ганьбапереможники та бандугетьмани! ТАК!

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 25271
Откуда: Спб
Благодарил (а): 172 раз.
Поблагодарили: 322 раз.
Россия
Gest писал(а):
Капитализм основан на протестантской морали, там нет такого понятия как "гуманизм".
Так и засунь его себе и успокойся. Что ты с ним носишься? А российское общество гуманное. И цель его состоит в том, чтобы спасти как можно больше больных детей. И высший гуманизм состоит в том, что пока существует хоть один ребенок больной (условно говоря) диабетом, ни копейки из бюджета РФ на лечение вышеописанных болезней выделяться не должно, ни по квотам, ни по планам

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 19083
Благодарил (а): 3 раз.
Поблагодарили: 367 раз.
СССР
walker писал(а):
Gest писал(а):
Капитализм основан на протестантской морали, там нет такого понятия как "гуманизм".
Так и засунь его себе и успокойся. Что ты с ним носишься? А российское общество гуманное.

Гыы... вот он - высший гуманизм россойского общества... во всей своей красе.
Стоял себе чел в игноре и было все нормально, стоило ответить, как сразу насрали на голову... причем исключительно из гуманных российских соображений... высших наверно.
:rzach:

_________________
"Мы не нуждаемся в вашей признательности..."(с)

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 25271
Откуда: Спб
Благодарил (а): 172 раз.
Поблагодарили: 322 раз.
Россия
Gest писал(а):
walker писал(а):
Gest писал(а):
Капитализм основан на протестантской морали, там нет такого понятия как "гуманизм".
Так и засунь его себе и успокойся. Что ты с ним носишься? А российское общество гуманное.

Гыы... вот он - высший гуманизм россойского общества... во всей своей красе.
Стоял себе чел в игноре и было все нормально, стоило ответить, как сразу насрали на голову... причем исключительно из гуманных российских соображений... высших наверно.
:rzach:
нет, это потому, что ты пропагандон. Вас нужно гонять, чтобы не борзели. И ты как раз насрал, а не просто ответил

   
  
    
 
Сообщение  
Тролль
Аватара пользователя

Регистрация: 22.02.2015
Сообщения: 66081
Откуда: Кёнигсберг
Благодарил (а): 92 раз.
Поблагодарили: 992 раз.
СССР
vs773 писал(а):
нам пох
вам,как представителю уральского лгбт сообщества сабакафилов,должно быть не пох,а нах

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 20.08.2014
Сообщения: 30725
Благодарил (а): 441 раз.
Поблагодарили: 872 раз.
Gest писал(а):
walker писал(а):
Gest писал(а):
Капитализм основан на протестантской морали, там нет такого понятия как "гуманизм".
Так и засунь его себе и успокойся. Что ты с ним носишься? А российское общество гуманное.

Гыы... вот он - высший гуманизм россойского общества... во всей своей красе.
Стоял себе чел в игноре и было все нормально, стоило ответить, как сразу насрали на голову... причем исключительно из гуманных российских соображений... высших наверно.
:rzach:
Шота я непонел ... :hoh
Так это не в российском обществе собирали деньги на лечение ?
И это не росийское государство заплатило 2 млн за лекарство ? :consul:

_________________
Хорёк-это участник информационной войны,сознательно стоящий на антироссийской стороне.(С)я

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран
Аватара пользователя

Регистрация: 04.10.2014
Сообщения: 12841
Благодарил (а): 395 раз.
Поблагодарили: 451 раз.
Россия
А почему мы не можем на зло пиндосам выпускать такой же и в цвет продавать не дорого? Формула то наверняка известна.

_________________
Политика — это патологическая сфера человеческих взаимоотношений, когда страсти есть, а секса нет

   
  
    
 
Сообщение  
Обозреватель
Аватара пользователя

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 87809
Откуда: Плюк—планета № 215 в Тентуре галактики "Кин-дза-дза" в Спирали.
Благодарил (а): 2975 раз.
Поблагодарили: 2657 раз.
СССР
Afina22 писал(а):
А вообще как же это всё печально...как жесток этот мир...


Димакратия. Гласность. Свобода слова. Прекрасное платное образование и прекрасная платная медицина...

Все о чем мечтали миллионы идиотов в 90-х...

_________________
Изображение

   
  
    
 
Сообщение  
Обозреватель
Аватара пользователя

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 87809
Откуда: Плюк—планета № 215 в Тентуре галактики "Кин-дза-дза" в Спирали.
Благодарил (а): 2975 раз.
Поблагодарили: 2657 раз.
СССР
woland69 писал(а):
А почему мы не можем на зло пиндосам выпускать такой же и в цвет продавать не дорого? Формула то наверняка известна.

Нарушение патентного права... :rzach:

А то что он детям нужен - то ПОХ... Патент нарушать не хорошо...

_________________
Изображение

   
  
    
 
Сообщение  
Ветеран

Регистрация: 18.08.2014
Сообщения: 25271
Откуда: Спб
Благодарил (а): 172 раз.
Поблагодарили: 322 раз.
Россия
Чупакабра писал(а):
woland69 писал(а):
А почему мы не можем на зло пиндосам выпускать такой же и в цвет продавать не дорого? Формула то наверняка известна.

Нарушение патентного права... :rzach:

А то что он детям нужен - то ПОХ... Патент нарушать не хорошо...

китаю всегда было пох на патенты, однако и он не делает. Значит неизвестно что за вещество

   
  
    
 [ Сообщений: 99 ]  Стрaница Пред.  1, 2, 3, 4, 5  След.




[ Time : 1.973s | 17 Queries | GZIP : Off ]